मेचीनगर, १८ वैशाख । सुभद्रा भट्टराईका लागि वितेका आठ वर्ष छोरालाई काँधमा बोकेर हिंड्नु शारीरिकभन्दा बढी भावनात्मक बोझ बनेको छ । उहाँका ८ वर्षीय छोरा, हिमांश, अटिजम स्पेक्ट्रममा पर्छन् । यही समस्याले गाँजिएका उनी राम्ररी हिंड्न सक्दैनन् । ‘ऊ रुँदा मलाई मनको कुन भित्तो चिरिन्छ भन्ने शब्दमा व्यक्त गर्नै सक्दिन’ सुभद्रा भन्नुहुन्छ ।
भोक लाग्छ, तर खान मन लाग्दैन । सुत्न मन लाग्छ, तर निन्द्रा आउँदैन । यही छोराको चिन्ताले सुभद्राका दिन र रात एउटै बनिसकेको छ ।
छोराछोरीलाई राम्रो शिक्षादीक्षा दिन भन्दै सुभद्राको परिवार इलामबाट झापा बसाई सरेको हो । उहाँहरु अहिले मेचीनगरको चारआलीमा डेरा लिएर बस्नुभएको छ । तर, जुम्ल्याहा सन्तानमध्ये छोराको यो अवस्थाले सुभद्राको परिवारमाथि ठूलो पीर थपिदिएको छ ।
मेचीनगर–३ की सुस्मिता न्यौपाने कट्टेलको व्यथा पनि उस्तै छ । कुनै स्कुलले छोराको भर्ना लिइदेला कि भनेर उहाँ धेरैतिर धाइसक्नुभो । तर अहँ, कसैले भर्ना लिइदिएन । ‘तपाईहरुका बच्चा पढाउने ठाउँ विर्तामोडमा छ भन्छ, तर महिनाको २०÷३० हजार खर्चेर हामीजस्ता श्रमिकले कसरी पढाउनु ?’ सुस्मिताको मुख्य पिर यही छ ।
सरकारी विद्यालयहरूमा समावेशी शिक्षाको नारा त छ, तर संरचना र जनशक्तिको अभावले अटिजम भएका बालबालिकाहरू विद्यालयमा टिक्नै सक्दैनन् । अभिभावकहरूले भनेजस्तै, शिक्षकहरूमा आवश्यक तालिम नहुँदा उनीहरू अटिजम भएका बालबालिकालाई ‘अनुशासनहीन’ वा ‘कमजोर’ ठान्छन् ।
अटिजम स्पेक्ट्रम भएका बालबालिकाका अभिभावकका लागि अभिमुखीकरण गर्न मेचीनगर नगरपालिकाको महिला तथा बालबालिका शाखाले मंगलवार र बुधवार दुई दिने कार्यक्रम राखेको थियो । कार्यक्रममा उपस्थित अधिकांशको एउटै गुनासो रह्यो— ‘हाम्रा लालाबाला हामीले कहाँ लगेर पढाउँ ? यिनका लागि नगरपालिकाले छुट्टै स्कुल खोल्न किन सक्दैन ?’
यसको स्पष्ट जवाफ नगरपालिकाका कुनै जनप्रतिनिधिसँग छैन । यद्यपि उपप्रमुख मीना पोखरेल उप्रेती भने आगामी वर्षको वजेटमार्फत् कुनै र कुनै रुपमा यी अभिभावकको गुनासो सुनवाई हुने प्रतिवद्धता व्यक्त गर्नुहुन्छ । मेचीनगरभित्र मात्र ८७ जना यस्ता बालबालिका रहेको र तिनका अभिभावकले धेरै सास्ती खेप्नुपरेको उहाँलाई राम्रैसँग थाहा छ ।
सरकारले अटिजमलाई अपाङ्गताको एउटा प्रकार मानेर सामाजिक सुरक्षा भत्ता प्रदान गर्दै आएको छ । तर, अटिजम बालबाबालिकामाथि सरकारको जिम्मेवारी यतिमै सीमित हुन नहुने अनमोल स्पेसल एजुकेसन सेन्टर विराटनगरकी सञ्चालक संगीता न्यौपानेको धारणा छ । मेचीनगर नगर क्षेत्रमा रहेका अटिजम बालबालिकाका अभिभावकलाई उहाँले नै दुई दिनसम्म विभिन्न खाले परामर्श दिनुभएको थियो ।
अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर एक न्यूरो–डेभलपमेन्टल अवस्था हो । जसले बालबालिकाको सामाजिक अन्तरक्रिया, सञ्चार, र व्यवहारमा प्रभाव पार्छ । तर, नेपालमा यसको सही जानकारी, उपचार, र सामाजिक स्वीकार्यता अझै अपुरो छ ।
विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार प्रत्येक सय जना बालबालिकामध्ये १ जना अटिजम स्पेक्ट्रममा पर्छन् । २०७८ को जनगणनाले नेपालमा ४ हजार ८ सय ८४ जना अटिजम स्पेक्ट्रम रहेको देखाएको छ । तर , यो तथ्यांकलाई आधिकारिक मान्न सकिंदैन । अटिजम बालबालिकाको शिक्षा र पुनस्र्थापनामा सघाइरहकेो भक्तपुरस्थित एसएसडीआरसीकी सञ्चालक सविता उप्रेती नेपालका करिव ३ लाख मानिसमा कुनै न कुनै प्रकारको अटिजमको लक्षण रहेको बताउनुहुन्छ । यद्यपि सरकारी निकाय यो समस्यामाथि आँखा चिम्लेर बसेको उप्रेतीको तीतो अनुभव छ ।
