अटिजमसँग जुध्दै हजारौं परिवार : संघर्षबाट पहिचानसम्मको यात्रा

काठमाडौं,२९ चैत । हरेक बिहान एउटा आमा आफ्नो बच्चालाई स्कुल जान तयार पार्छिन् । कसैका लागि त्यो सामान्य दिनको सुरुवात हो । तर यदि त्यो बच्चा अटिजम स्पेक्ट्रममा पर्छ भने, त्यो बिहान केवल दिनको सुरुवात हुँदैन । त्यो एउटा संघर्षको निरन्तरता हुन्छ । बच्चाले जुत्ता लगाउन नमानेको, आवाजबाट डराएको, नयाँ ठाउँमा जान नचाहेको वा बोल्न नसकेको क्षणले त्यो परिवारको दिन कसरी सुरु हुन्छ भन्ने निर्धारण गरिरहेको हुन्छ ।

नेपालमा यस्ता हजारौं परिवार छन् जसले आफ्ना बालबालिकासँगै अटिजमसँग जीवन बिताइरहेका छन् । तर केही वर्षअघि सम्म उनीहरूको पीडा, अन्योल र संघर्षलाई बुझ्ने कोही थिएन । न स्कुल थियो, न तालिम थियो, न त राज्यको कुनै पहिचान नै । त्यही खालीपनबाट जन्मिएको थियो (अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी’ २००८ सालमा विश्व अटिजम जागरुकता दिवस मनाइँदै गरेको दिन, केही अभिभावकहरू एउटै कोठामा भेला भएका थिए । उनीहरू कुनै संस्था खोल्न वा अभियान चलाउन आएका थिएनन् । उनीहरू त केवल आफ्ना बच्चाको समस्या बुझ्ने अर्को मान्छे खोजिरहेका थिए ।

त्यही दिन एउटा समूह बन्यो । कसैले आफ्नो बच्चाले बोल्न नसकेको पीडा सुनायो, कसैले स्कुलले भर्ना लिन नमानेको कुरा ग¥यो, कसैले समाजले ‘यो त बौद्धिक अपाङ्ग हो’भनेर दिएको चोट सुनायो । त्यो समूहमा हुनुन्थ्यो सोसाइटीकी अध्यक्ष सुनिता मलेखकु अमात्य पनि । उहाँ आफ्नै बच्चाको भविष्यको चिन्ताले त्यहाँ पुग्नु भएको थियो । तर त्यही दिनदेखि उहाँले आफ्नो बच्चाको मात्र होइन, हजारौं अटिजम भएका बालबालिकाको भविष्यका लागि लड्ने निर्णय गर्नु भयो ।

सुरुका दिनमा उनीहरूलाई अटिजम के हो भन्ने पनि धेरै थाहा थिएन । तर उनीहरूलाई यति थाहा थियो,आफ्ना बच्चालाई घरको एउटा कोठाभित्र सीमित राखेर हुँदैन । उनीहरूलाई पनि सिक्न, खेल्न, घुलमिल हुन र आफ्नो जीवन बाँच्न पाउने अधिकार छ ।

समय बित्दै गयो बच्चाहरू ठूला हुँदै गए, अभिभावकहरूको चिन्ता पनि ठूला हुँदै गयो। अब मेरो बच्चा कहाँ पढ्ने ? कसले बुझ्ने ? हामीपछि यसको के हुन्छ ? यी प्रश्नहरू दिनहुँ दोहोरिन थाले ।
अनि त्यही प्रश्नले एउटा सानो डे–केयर जन्मायो । त्यो डे–केयर कुनै ठूलो भवनमा थिएन। त्यहाँ धेरै स्रोतसाधन पनि थिएन । तर त्यहाँ एउटा कुरा थियो,मायाले भरिएको प्रयास ।

त्यसपछि अभिभावक तालिम सुरु भयो । कसरी अटिजम भएका बच्चासँग बोल्ने, कसरी सिकाउने, कसरी रिस र डरलाई बुझ्ने भन्ने कुरा सिकाइयो । त्यसपछि शिक्षक तालिम सुरु भयो । एक–एक जना अभिभावक, एक–एक जना शिक्षक, एक–एक जना बालबालिकाको जीवनसँग जोडिँदै गए, तर यात्रा सजिलो थिएन । नेपालमा धेरै वर्षसम्म अटिजमलाई बौद्धिक अपाङ्गताभित्र राखेर हेरियो । एउटा बच्चाले बोल्न नसकेको वा फरक व्यवहार गरेको आधारमा उसको सम्पूर्ण पहिचानलाई गलत तरिकाले बुझियो । धेरै स्कुलहरूले अटिजम भएका बच्चालाई भर्ना लिन मानेनन् । धेरै अभिभावकहरूले आफ्ना बच्चालाई सार्वजनिक ठाउँमा लैजान डराए । किनकि समाजले हेर्ने नजर दयाको थियो, स्वीकारको होइन ।

सुनिताले त्यहीँबाट अर्को लडाइँ सुरु गर्नु भयो । उहाँ बारम्बार सरकारी कार्यालय पुग्नु भयो। उहाँले एउटै कुरा दोहो¥याइरहिन् ‘अटिजम र बौद्धिक अपाङ्गता एउटै होइन’ अटिजम भएका सबै बच्चाको क्षमता एउटै हुँदैन। कसैले बोल्न नसक्ला, तर उसले चित्र बनाउन सक्छ । कसैले आँखा जुधाउन नसक्ला, तर उसले असाधारण सम्झना राख्न सक्छ । कसैले साथी बनाउन नसक्ला, तर उसले एउटा काम अरू कसैले भन्दा धेरै राम्रो गर्न सक्छ ।

लामो संघर्षपछि सन् २०१७ मा अटिजमलाई छुट्टै विशिष्ट अपाङ्गताका रूपमा पहिचान गरियो । त्यो कानुनको एउटा लाइन मात्रै थिएन। त्यो हजारौं परिवारको अस्तित्व स्वीकारिएको क्षण थियो । आज अटिजम केयर सोसाइटीसँग आफ्नै स्कुल छ त्यहाँ ४० जना बालबालिकाका लागि ठाउँ छ । एउटा कक्षामा आठ जनाभन्दा बढी राखिँदैन । किनकि हरेक बच्चा फरक हुन्छ । कसैलाई धेरै समय चाहिन्छ, कसैलाई धेरै धैर्यता, कसैलाई धेरै माया ।

संस्थामा अहिले १८ वर्षभन्दा माथिका युवाहरूका लागि तालिम पनि चलिरहेको छ । उनीहरूलाई विभिन्न सीप सिकाइन्छ । कोही कागजका सामग्री बनाउँछन्, कोही सानो काम सिकिरहेका छन । किनकि एउटा दिन उनीहरू पनि आफ्नो जीवन आफैं चलाउन सकून् भन्ने सपना छ, तर त्यही सपनासँगै एउटा पीडा पनि जोडिएको छ । संस्थाले अभिभावक तालिमका लागि सरकारबाट केही सहयोग पाउँदै आएको छ । वर्षमा कहिले १० लाख, कहिले ११ लाख रुपैयाँ सोसमइटीको अनुसार तर त्यो सहयोग पर्याप्त छैन । सबैभन्दा ठूलो चुनौती भनेकै अपरेसनल खर्चको अभाव हो ।

‘सरकारको पनि आफ्नो सीमितता छ । तर हामी राष्ट्रिय स्तरमा काम गरिरहेका छौं । तालिम, सचेतना, एडभोकेसी सबै गरिरहेका छौं । यति धेरै जनशक्ति तयार गरिरहेका छौं । यदि निश्चित स्तरको सहयोग नियमित रूपमा भयो भने, हामीलाई योजना बनाउन धेरै सजिलो हुन्थ्यो ।’

उहाँका अनुसार अर्को ठूलो समस्या भनेको ट्रेन्ड स्टाफ टिकाउन नसक्नु हो । ‘हामीले मान्छे तयार गर्छौं, तर तलब दिन नसकेर उनीहरू टिक्न सक्दैनन्,‘उहाँ भन्नुहुन्छ, यहाँ सिकेका धेरै जना बाहिर जान्छन्, अनि फेरि नयाँ मान्छेबाट सुरु गर्नुपर्छ । हामीसँग यति पैसा हुँदैन कि राम्रो तलब दिन सकियोस्। यहाँ सिकेका धेरै जना बाहिर जान्छन् । अनि फेरि सुरुबाट नयाँ मान्छेलाई सिकाउनुपर्छ। लगभग दुई दशकपछि बल्ल संस्थाले आफ्नै भवन पाएको छ । त्योभन्दा पहिले उनीहरू भाडाको घरमा थिए । कहिलेकाहीँ कोठाको भाडा तिर्न पनि गाह्रो हुन्थ्यो । तर त्यही कोठाभित्र धेरै अभिभावकहरूले पहिलो पटक आफू एक्लो नभएको महसुस गरेका थिए ।’

उहाँको अनुसार आज देशका धेरै जिल्लामा साना–साना सेवा केन्द्रहरू खुलेका छन् । त्यहाँ काम गर्ने धेरै जनाले यही संस्थाबाट तालिम लिएका छन् । कसैले आफ्नो गाउँमा एउटा सानो कक्षा खोलेका छन् । कसैले एउटा बच्चालाई पढाउन थालेका छन् । तर अझै एउटा प्रश्न बाँकी छ । अभिभावक नभएपछि यी बालबालिकाको के हुन्छ ?

यो प्रश्नले धेरै आमाबाबुको निद्रा हराउँछ । एउटा आमा आफ्नो बच्चालाई हेरेर भन्छिन्, म त सधैं रहन्नँ म पछि यसलाई कसले बुझ्ला ? त्यो प्रश्नको जवाफ अहिले कसैसँग छैन । न अभिभावकसँग, न संस्थासँग, न राज्यसँग ।
सायद यही कारण हो, अटिजमको कथा केवल एउटा स्वास्थ्य वा शिक्षाको विषय होइन । यो एउटा परिवारको कथा हो एउटा आमाको चिन्ताको कथा हो । एउटा बाबुको मौन पीडाको कथा हो र त्यो बच्चाको कथा हो, जसले संसारलाई फरक तरिकाले देख्छ, तर जसलाई संसारले अझै पनि बुझ्न सिकिरहेको छ ।